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« Ici, nous accueillons une vingtaine d’enfants par jour dans la Crèche mais, près de 200 enfantshandicapés ou atteints d’insuffisance motrice cérébrale ont été recensés et suivis régulièrement par nos équipes de relais », nous lance l’une des éducatrices, Béatrice Bebga quiassure l’intérim de la coordonatrice du projet de promotion et de développement de la rééducation des enfants IMC. Dans cet univers marqué par une prise en charge déficiente de cette catégorie de personnes handicapées de manière générale (10% de la population de 300 000 habitants en 2004) de la ville de Thiès la principale équation reste la marginalisation qui est liée surtout à la discrimination au sein des familles, mais également à l’accès difficile à l’éducation et aux services de soins spécialisés pour ces enfants auxquels s’ajoutent les préjugés socioculturels. « Au service d’éducation, de rééducation et de formation d’appareillage (SERFA), la plupart des enfants souffrent de cette marginalisation du fait des troubles de psychomotricité qui limitent ou retardent les apprentissages sociaux (troubles des sens, du langage, de la motricité, perte de contrôle sphinctérien…) », fait remarquer André Demba Wade, le coordonnateur du Groupe de recherche et d’appui aux initiatives mutualistes (GRAIM) porteur du projet appuyé par l’organisation belge : Plan Bobath.
Cerner les besoins essentiels des enfants
« Des enfants qui ont perdu leur autonomie et se trouvent dans une situation de dépendance totale qui leur enlève toute possibilité de satisfaire eux-mêmes leurs propres besoins, se nourrir, s’habiller, se déplacer, parler », renchérit l’animatrice Béatrice Bebga. Le visiteur ne manque jamais de manifester sa tristesse et sa désolation. « Au point, pour certains même de verser des larmes », nous lance Beatrice Bebga. Avec sa collègue animatrice, Aissatou Ndiaye, elles assurent la gestion de la Crèche et accueillent tous les jours de travail, les enfants inscrits pour leur assurer la rééducation, l’alimentation et les meilleures conditions hygiène tout en apprenant à lire et écrire ceux qui présentent des aptitudes. Et à l’opposée, c’est la dizaine de relais constitués de femmes qui mènent les autres activités. « Notamment, l’identification des enfants atteints d’IMC, leur rééducation, la formation de leurs parents aux techniques de rééducation, l’accompagnement des enfants auprès des prestataires (en cas de nécessité) afin de mettre en relation les parents avec les prestataires », a expliqué Beatrice Bebga. C’est dire que c’en ai pas une chose aisée de prendre en charge des enfants atteints de motricité. Cela demande beaucoup de moyens dont il convient de cerner les besoins des enfants. A ce niveau, Mlle Beatrice Bebga nous liste ces besoins qui, selon elle, « sont d’ordre spécifique et liés à la vie courante de l'enfant qui vit ici avec un handicap. Et, au delà des besoins de tout enfant, l'enfant vivant avec l'IMC à un besoin lié à l'amélioration de sa motricité au plan stratégique. Pour dire simplement que l'enfant IMC a aussi besoin de : confort (s'asseoir, se tenir debout, se coucher, se déplacer), du matériel orthopédique approprié et une alimentation appropriée. Il s’y ajoute également, la médication notamment pour les enfants qui vivent avec des crises donc ont besoin en même temps de soins de santé (préventifs, curatifs) avec prise de médicaments comme : le Gardénal (10mg et 50mg), le Baclofèn, le Liorésal (10mg et 25mg) et le Dépakines (57,64mg). L’enfant a besoin aussi d’une saine vie familiale et communautaire ».
Bourses de sécurité familiale et cartes d'égalité de chance appelées à la rescousse
Autant de besoins donc qui pèsent sur les familles mais à qui, il est demandé une participation symbolique de 5000 FCFA par mois malgré les difficultés économiques et sociales auxquelles elles sont confrontées pour la prise en charge à la crèche. « D’ailleurs, aux plus démunis, nous leur demandons 3000 FCFA et pour les autres enfants qui sont chez, la prise en charge est gratuitement supportée par le GRAIM », souligne Béatrice Bebga. Ainsi, le programme des bourses de sécurité familiale ainsi que les cartes d'égalité de chances sont appelée à la rescousse pour appuyer le programme dans la satisfaction de certains de ces besoins ajoutés à ceux stratégiques dont il faut assurer à l'enfant un avenir et une vie décente.
« A ce niveau, nous citons le besoin de scolarisation, de formation, d'emploi, de mariage et de famille. Ces besoins sont pris en charge par le service public et privé mais il convient cependant d'assurer l'accessibilité géographique, infrastructurelle et financière », estime André Demba Wade. Pour ce qui est du matériel et des appareils utilisés au service d’éducation, de rééducation et de formation d’appareillage (SERFA), les responsables avaientl’habitude de les importer de Belgique. Mais maintenant, nous indique Mlle Beatrice Bebga, « nous les acquérons sur place grâce à la forte implication des artisans locaux. Et cela leur donne de la valeur ajoutée surtout les tapissiers et les menuisiers bois et métalliques et dont certains ont même subi une formation par des techniciens belges. Ce qui facilite le plus nos séances de rééducation et a motivé du coup l’organisation de formations à l’intention des parents sur les bonnes pratiques orthopédiques tout comme les séances de rééducation et également la sensibilisation sur le processus nutritionnel ».
Appui de l’organisation belge « Plan Bobath »
Aussi, il faut noter l’impact de l’appui de l’organisation belge « Plan Bobath », à travers sa stratégie de formation et de renforcement des capacités de l’équipe sur la rééducation des enfants IMC à domicile et la facilitation de l’élaboration d’une stratégie d’information et de communication sur les IMC, tout en assurant le suivi du service communautaire mis en place. Notamment : la rééducation à domicile et crèche, la favorisation d’un plaidoyer pour la prise en charge des enfants IMC et permettre aussi d’assurer le suivi rapproché de la mise en œuvre des activités du projet de rééducation des enfants IMC. Autres préoccupations des responsables du SERFA, la nécessité de porterune attention et une observance particulières sur certains droits des enfants pour leur protection contre les mauvais traitements, la non discrimination et pour un niveau de vie suffisant à travers les loisirs, les droits à l’éducation et à une formation appropriée.
L’Etat et la communauté interpellés
Ainsi l’Etat à travers ses services centraux et décentralisés et toute la communauté notamment l'entourage immédiat qui contribue à assurer à l'enfant la vie, la protection, la non discrimination, le loisir et jouer sur le couple sont interpellés. Tout comme les partenaires nationaux comme internationaux pour développer des initiatives de protection des enfants atteints IMC pour lesquelles, le projet a, pour les cinq années à venir, élaboré un plan d’action pour leur prise en charge. Ce, avec uneinnovation de taille qui s’analyse à travers son approche de responsabilisation davantage de la communauté dans la gestion par une mobilisation sociale mais aussi politique. L’implication des structures et mutuelles de santé est aussi souhaitée pour envisager des articulations à travers les deux dimensions stratégiques : mobilisation de la communauté et des décideurs et le partenariat, pièce maitresse dans la gestion du programme pour ainsi apporter une réponse à un problème social pour lequel, une association des parents d’enfants atteints IMC a vu le jour.
Mohamadou Sagne
Mohamadou Sagne
SERFA* : Service d’éducation, de rééducation et de formation d’appareillage
